Invito per la partecipazione ad uno studio di ricerca

Siamo un gruppo di ricercatori che costituiscono il Consorzio Internazionale per le Craniosinostosi ("International Craniosynostosis Consortium"). Il Coordinatore internazionale di questo consorzio è il Dr. Simeon Boyd, M.D. Il nostro progetto intende studiare le cause delle craniosinostosi, con l’obiettivo finale di identificare i geni ed i fattori ambientali alla base di questa malattia.

Stiamo reclutando famiglie che comprendano almeno un individuo affetto da craniosinostosi. A tutti i membri delle famiglie che vorranno partecipare allo studio, verrà chiesto di firmare un consenso informato. Di seguito, l’individuo affetto sarà sottoposto ad un esame clinico. Ci servirà inoltre raccogliere un prelievo di sangue dell'individuo affetto e dei suoi genitori biologici. Le famiglie non avranno alcun beneficio diretto dalla partecipazione allo studio, ma ci auguriamo di riuscire ad identificare le cause delle craniosinostosi, in modo da poter essere in grado di fornire cure più appropriate per i pazienti affetti, in futuro. I risultati ottenuti in questo studio saranno oggetto di pubblicazioni scientifiche, ma tutte le informazioni relative ai pazienti ed alle loro famiglie rimarranno anonime e non riconoscibili.

Alle famiglie partecipanti verrà anche chiesto di rispondere ad un questionario, finalizzato ad identificare i fattori di rischio ambientali che possano contribuire a causare le craniosinostosi. Tutte le risposte fornite nel questionario verranno mantenute riservate. Le famiglie che vorranno partecipare allo studio non dovranno sostenere alcun costo..

Le famiglie interessate possono contattare la Dott.ssa Wanda Lattanzi (Medico Genetista) e la Dott.ssa Marta Barba (Biotecnologo) per ulteriori informazioni relative a questo studio e per organizzare le modalità di adesione.

 

Wanda Lattanzi, MD PhD   Marta Barba, PhD
Institute of Anatomy and Cell Biology  Institute of Anatomy and Cell Biology
Universita' Cattolica del Sacro Cuore Universita' Cattolica del Sacro Cuore
School of Medicine, Rome IT  School of Medicine, Rome IT
Email: wanda.lattanzi@rm.unicatt.it Email: marta.barba@rm.unicatt.it
Ph: +39 06 30154915 - 4711  Ph: +39 06 30154915 - 4711
Fax: +39 06 30154813