Invitación para participar en un estudio de investigación

Somos investigadores del consorcio internacional de craneosinostosis. Nuestra investigación consiste en estudiar las causas de la craneosinostosis y el objetivo final es identificar los genes y factores ambientales que causan esta condición.

Estamos reclutando a las familias con al menos un niño con craneosinostosis. Si están de acuerdo participar cada miembro de la familia deberá firmar un formulario de consentimiento. Haremos los arreglos para una colección muestras clínica sangre y examen del niño y sus padres biológicos. Estas muestras se prepararán para que en el futuro no necesitaremos otra muestra. Las familias no se benefician directamente, pero esperamos conocer las causas de la craneosinostosis que algún día que seremos capaces de proporcionar mejor cuidado a los pacientes de craneosinostosis. Se publicarán los resultados de nuestro estudio, pero los participantes serán codificados por número de identificación y serán siendo anónimos.

Estas familias también se pedirá a participar en una encuesta, diseñada para identificar los factores ambientales que pueden estar causando craneosinostosis. Todas las respuestas al cuestionario se mantendrá confidenciales. No habrá ningún cargo para participar en el estudio.

Póngase en contacto con el Dr. Simeon Boyd, M.D. para preguntar acerca de nuestro estudio, o para hacer arreglos para la participación.

 

Simeon Boyd, MD                                                                                     
Profesoe de Pediatría y Clinica Genetica                                               
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Telefono: 916-703-0446                                                                           
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