LOS SONIDOS SILENCIOSOS LLENAN SU FUTURO

Asha y Stephen Repace siempre supieron que sus hijos tendrían una probabilidad del 50-50 de heredar el síndrome branquio-oto-renal, una afección que sufre Stephen y que afecta los oídos internos y los riñones. Así que cuando su hija recién nacida Lily no pasó sus pruebas de audición, no les sorprendió.

Sin embargo, no estar sorprendidos no es lo mismo que estar listos. De hecho, la noticia hizo que su peor miedo se hiciera realidad.

Stephen sintió mucha culpa por ser la causa genética de la pérdida de la audición de Lily y de problemas de salud futuros. En lo que se refiere a Asha, ella simplemente se sintió agobiada por lo que les esperaba. “Era mucho que asimilar y para lo que prepararse.”

Atención que los llenó de esperanza

Desperados por recibir ayuda, se dirigieron a UC Davis Health. Todos los médicos de Lily, su pediatra, otorrinolaringólogo pediátrico, nefrólogo pediátrico y audiólogo, están en UC Davis Health. “No solo son los mejores médicos de cada especialidad, literalmente han pasado a ser como nuestra familia,” dice Asha. “Si no fuera por ellos, desde los recepcionistas, otros empleados, hasta los enfermeros y médicos, esto hubiera sido mucho más difícil para mí.”

A la edad de un año, Lily tuvo la primera de cinco cirugías para introducirle tubos en los oídos para drenarlos. A los seis años, tuvo una cirugía importante para repararle los huesos deteriorados en los oídos y extraerle tejido cicatricial, eliminando años de infecciones constantes. Finalmente, Lily pudo usar sus audífonos consistentemente. El Dr. Rodney Diaz realizó todas estas cirugías y, consecuentemente, su audición mejoró dramáticamente.

Fue entonces que comenzó a oír algo que aún no podía sacarse de la cabeza.

“Simplemente no sé si recibiría esa clase de atención y cuidado en ningún otro lugar que no sea UC Davis Health. Lily es como una persona muy importante (VIP) allí. Y está muy feliz y saludable.”—Asha, mamá de Lily

Primero recibió su audición, luego el llamado de su vida

Siguiendo la sugerencia de su pediatra, el Dr. Michael Lucien, y de su audióloga, la Dra. Audrey Bracchi, Lily comenzó a tomar lecciones de baile a la edad de tres años. La interacción social era buena para su desarrollo rezagado del lenguaje, y el ejercicio era bueno para sus riñones. Desde que vio su primera película, Frozen, Lily ha estado “cantando y bailando con todas sus fuerzas,” dice Asha. Ahora, al oír mejor y al tener mucha más seguridad, decidió probar el baile competitivo.

Resulta que, “tiene un talento natural,” dice Asha. “Le encanta estar en el escenario. Más que en ningún otro lugar, allí es donde ella muestra su mejor versión de sí misma.”

Actualmente, Lily, de 10 años de edad, baila cinco días a la semana. Recientemente se unió a un grupo de baile de hip-hop en Los Ángeles, por lo que también baila allí muchos fines de semana. A finales de 2021, actuó en el video para una canción contra la intimidación escolar del grupo AyeCMRascals.

¿Su objetivo en la vida? “Quiero ser una instructora de baile,” declara Lily sin titubear.

Descubrimiento de lo saludable

Desde el punto de vista del desarrollo, Lily ya hace mucho tiempo que está al día y está prosperando en la escuela. Ella ha perdido el funcionamiento de uno de sus riñones, pero está tomando medicamentos, y el Dr. Lavjay Butani, su nefrólogo de hace mucho tiempo, le monitoriza muy de cerca el que le queda.

“Simplemente no sé si recibiría esa clase de atención y cuidado en ningún otro lugar que no sea UC Davis Health,” dice su mamá. “Lily es como una persona muy importante (VIP) allí. Y está muy feliz y saludable.”