Una gran personalidad desde el principio
Giada Nella siempre tuvo esa chispa adicional e innegable. Es atrevida, curiosa y profundamente creativa; siempre está dibujando, haciendo manualidades o imaginando un elaborado juego de simulación con sus amigos.
Le encanta todo lo que sea rosa, morado, plateado y dorado; adora las joyas, la diamantina y el maquillaje. Está orgullosa de ser la hermana mayor de su hermanita y cautiva a cualquier público de forma natural.
“Siempre ha tenido lo que solemos llamar una vena dramática”, dice su madre, Erin Lavin, una dietista en UC Davis Health. El marido de Erin también es un asistente médico de UC Davis Health, por lo que la relación de la familia con el hospital ya era personal antes de que Giada naciera.
Esa fuerte relación probaría ser esencial cuando Giada tenía poco más de un año.
Un cambio rápido y repentino
El historial médico temprano de Giada ya había puesto a prueba a su familia una vez, durante un parto complicado que incluyó una cesárea de emergencia y una puntuación Apgar baja al nacer. La pequeña se recuperó rápidamente y la vida continuó con normalidad hasta los 15 meses de edad.
Después de una infección de oídos normal, a Giada se le recetaron antibióticos. Pero en lugar de mejorar, se volvió cada vez más letárgica. Sus padres también notaron algo más, una hinchazón inusual en las manos y pies.
“Ella no es una niña dormilona”, dice Erin. “Era muy inusual en ella”.
La familia trajo a Giada a la clínica Glassrock de UC Davis Health, donde los análisis de sangre revelaron algo grave. La doctora de atención primaria de Giada, la Dra. Jennifer Naidu, llamó personalmente para decirle a Erin que llevara a Giada directamente al departamento de emergencias pediátricas del Hospital Infantil de UC Davis, y para avisarle que el equipo de allí ya les estaba esperando.
El equipo adecuado, de inmediato
A Giada se le diagnosticó síndrome nefrótico, una rara enfermedad autoinmune en la que las defensas del organismo atacan los riñones durante enfermedades comunes. Para una familia que ya trabajaba dentro del hospital, el diagnóstico seguía siendo abrumador.
“A mí me encanta estar en un hospital docente”, dice Erin. “Es genial tener a tanta gente pendiente de ti. Todos están pensando de manera independiente en ella y en lo que está pasando”.
Incluso en medio del caos que supuso esa primera hospitalización, Erin afirma que nunca dudó de la atención que Giada estaba recibiendo.
“Nunca me sentí preocupada”, dice Erin. “Sabía que ya sabían lo que estaban haciendo”.
Conoce a la nefróloga pediátrica de Giada, la Dra. Gia Oh
Un plan de tratamiento creado para ella
El tratamiento inicial de Giada se basó en dosis altas de corticoesteroides, pero su afección resultó ser dependiente de los corticoides y sufría una recaída cada vez que los médicos intentaban retirárselos. Su equipo de atención médica la cambió a un medicamento inmunodepresor llamado tacrolimus, que controló su enfermedad eficazmente durante los tres años siguientes.
Puesto que el tacrolimus requería un uso de por vida y presentaba sus propios riesgos, la nefróloga de Giada comenzó a buscar una solución a más largo plazo: infusiones de rituximab, un tratamiento más comúnmente asociado con la atención oncológica, adaptado aquí para calmar la respuesta inmune hiperactiva de Giada.
La transición no fue del todo fácil. Durante la primera infusión de Giada, sufrió una reacción grave que requirió la rápida intervención del equipo de atención médica para administrarle medicamentos por vía intravenosa y preparar el equipo de emergencia como medida de precaución.
A pesar de todo, Giada se mantuvo firme.
“Todo el mundo preguntaba: Giada, ¿cómo estás?”, dice Erin. “Y ella decía, ‘me gustaría comer papas fritas con salsa ranchera’”.
Mantenerse conectado
Desde que comenzó a tomar su nuevo medicamento, la enfermedad de Giada ha estado bien controlada, y su familia está retirando ahora el medicamento inmunodepresor por completo, lo que significa un medicamento menos al día y una extracción de sangre menos que coordinar a primera hora de la mañana.
A lo largo de años de citas, infusiones y visitas a la sala de emergencias, una relación se ha mantenido constante. Es el vínculo de Giada con su nefróloga, la Dra. Gia Oh, también conocida simplemente por la familia como la Dra. Oh.
“Ella siempre se toma el tiempo. Ya sea que Giada necesite una nota para la escuela o que yo tenga una pregunta sobre su atención, ella lo explica todo y nos deja hacer todas las preguntas que necesitamos”.—Erin, Giada’s madre
La Dra. Oh incluso ha ofrecido su línea directa para emergencias de fin de semana, diciéndole a la familia que llame al operador del hospital y les dé su nombre al preguntar por el nefrólogo pediatra de guardia.
Agregando color a dondequiera que va
Hoy, Giada brilla con más fuerza que nunca, haciendo de todo: desde jugar al fútbol en el parque cerca de su casa hasta llenar sus días con manualidades, disfraces y juegos imaginativos con su hermanita.
Su familia atribuye al apoyo de UC Davis Health — desde los flebotomistas que nunca tienen problemas para sacarle sangre hasta el equipo de nefrología que la trata como a una más — para hacer que una enfermedad rara y complicada resulte manejable.
“La Dra. Oh es nuestra persona”, dice Erin en pocas palabras.
Para una pequeña con una vena dramática, esa atención constante y experta ha marcado la diferencia, liberando a Giada para hacer lo que mejor sabe hacer: soñar en grande, en todos los colores del arcoíris.