Cuando un joven con discapacidad se acerca a la edad de 18 años, a menudo se le dice erróneamente a la familia que debe buscar la tutela (curatela) * o ya no podrán obtener información o proporcionar orientación y apoyo en las áreas de salud, educación y otros servicios. En realidad, hay una variedad de herramientas usadas comúnmente que permiten a las familias continuar proporcionando apoyo a sus seres queridos. Mientras que algunas personas con discapacidades pudieran necesitar ayuda entendiendo la información, buscan y sopesando opciones y tomado decisiones, la tutela es la opción disponible más restrictiva para estas preocupaciones. Por las restricciones de la tutela son raramente alteradas o revertidas, captura a las personas en un estado por largo tiempo y en la mayoría de las ocasiones permanente en donde otras personas hacen decisiones arbitrarias por ellos. Comúnmente las familias desconocen las complicaciones potenciales de la tutela o las alternativas disponibles para apoyar a sus seres queridos. El siguiente material presenta una revisión en general de las preocupaciones sobre el actual proceso de tutela:

• Toma de Decisiones con Apoyo (PDF)
• Beyond Guardianship: Toward Alternatives That Promote Greater Self-Determination (PDF) » (2018 National Council on Disability reporte en inglés)
• Turning Rights Into Reality: How Guardianship and Alternatives Impact the Autonomy of People with Intellectual and Developmental Disabilities (PDF)  (2019 National Council on Disability reporte en inglés)

La toma de decisiones con apoyo (SDM por sus siglas en inglés) permite a las personas obtener orientación, guía y apoyo sin renunciar a su derecho legal de tomar decisiones sobre sus vidas. Usando la toma de decisiones con apoyo, una persona con discapacidad elige una persona o equipo de personas de confianza para ayudarla a entender, tomar y comunicar sus decisiones. La persona pudiera apoyarse demasiado en sus personas de apoyo al tomar decisiones, pero, al final, las decisiones permanecen dentro de su control. La toma de decisiones con apoyo es un proceso muy flexible; conforme la persona adquiere experiencia, las áreas en las cuales buscan apoyo y las personas que eligen para apoyarlas pueden cambiar. El siguiente material contiene una revisión en general del proceso de la toma de decisiones con apoyo:

• What is Supported Decision-Making and What Does a Supporter Do? (ACLU)
• Supported Decision-Making: Frequently Asked Questions (ACLU)

La toma de decisiones con apoyo no es un proceso difícil y frecuentemente es practicado informalmente por las familias y nuestro sistema de servicio. Formalizar la toma de decisiones con apoyo es un proceso relativamente nuevo. Los siguientes recursos son útiles para ayudarlo a revisar un proceso formal de toma de decisiones con apoyo.

• Supported Decision-Making Teams: Setting the Wheels in Motion  (Suzanne Francisco & Jonathon Martinis)
• Brainstorming Guide: How Are We Already Using Supported Decision-Making? (ACLU)
• How to Make a Supported Decision-Making Agreement (ACLU)
• Steps in Supported Decision-Making (American Bar Association). This tool was written for attorneys but is a very practical guide for families and support teams.
• You Can Do It Without a Conservatorship! (ACLU) Includes authorizations to share medical and educational records.

La toma de decisiones con apoyo puede incluir el Desarrollo de una declaración escrita o contrato formal que sea escrito en lenguaje simple y es explicado usando el método que la persona recibiendo el apoyo entienda más claramente. El acuerdo especifica las personas que han sido elegidas para personas de apoyo y las áreas en las que se les ha pedido apoyar. Tener un contrato puede ayudar para clarificar el papel de las personas de apoyo y es de mucha ayuda si el papel de la/s persona/as de apoyo es cuestionada por el personal de la escuela, proveedor medico u otros profesionales. Hay un rango de herramientas establecidas, desde las autorizaciones para compartir información confidencial (HIPAA por sus siglas en ingles), poderes de abogados, IPPs, y varios otros, que frecuentemente son usados dentro del modelo de toma de decisiones con apoyo.

• Tutela limitadas y alternativas (PDF)
• Obligaciones de un curador (PDF)
• Instrucción anticipada de atención de salud de California
• Principles: Conservatorship of Persons with Disabilities (Disability Rights California)
• Limited Conservatorships & Alternatives
• Supported health care decision-making for people with intellectual and cognitive disabilities (Clarissa Kripke, Department of Family and Community Medicine, University of California San Francisco) Using a Supported Decision Making lens in evaluating competence.
• American Bar Association resolution Urging supported decision-making be identified and fully considered as a less restrictive alternative before guardianship is imposed. Sample arguments for brief opposing conservatorship in California.

Varios estados tienen leyes para la toma de decisiones con apoyos. Aun cuando en su estado no sea requerido por ley usar la toma de decisiones con apoyo, es de mucha ayuda saber que el modelo ha sido legalmente reconocido.

• The National Resource Center for Supported Decision-Making es un excelente recurso para información actualizada sobre las leyes en todo el país.

El apoyo para el proyecto de Toma de Decisiones con Apoyos del CEDD, incluyendo la creación de esta página de internet, fue proporcionado por WITH Foundation.