Para la familia Gómez-Flores, la llegada de su hijo en noviembre de 2021 fue una bendición. Jesús – a quien llaman “JJ” afectuosamente – fue el primer hijo que Víctor Gómez y Sofía Flores tuvieron juntos. Era el único varón entre tres hermanas de 3, 7 y 15 años. La familia estaba feliz pero también sabía que JJ enfrentaría algunos problemas serios de salud.
Jesús “JJ” Gómez-Flores se enfrentaba a un futuro incierto después de su diagnóstico de síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo.
“Estábamos tan preocupados”, dijo Víctor Gómez-Flores. “Sabíamos que las cirugías para ayudarle a sobrevivir eran muy peligrosas”.
Mientras la familia se enfrentaba a la gravedad de la situación, el caso fue derivado al Centro de Cardiología Pediátrica de UC Davis. El centro tiene un equipo integral de cirujanos, especialistas, cardiólogos pediátricos y enfermeros. El equipo ofrece a las familias, como la familia de JJ, la experiencia más sofisticada y especializada… que es precisamente lo que el defecto cardíaco congénito SHVI iba a requerir.
La cirugía para SHVI generalmente se hace en tres etapas separadas. Si bien estas cirugías no curan la enfermedad, los cirujanos pueden reconstruir el corazón gradualmente, mejorando la supervivencia. La familia Gómez-Flores depositó su confianza en el equipo del Hospital de Niños de UC Davis para salvar la vida de JJ.
“Iba a ser un camino largo”, dijo Gómez-Flores. “Pero sin duda, sentimos que JJ estaba en buenas manos”.
Los que les dicta el corazón: Confiar en el equipo médico
Un bebé nacido con este tipo de defecto cardíaco necesita muchas cirugías para aumentar el flujo sanguíneo del cuerpo y circunvalar el lado izquierdo del corazón con el mal funcionamiento. La primera se realiza apenas unos días después del nacimiento. El cardiocirujano pediátrico del Hospital de Niños de UC Davis Gary Raff realizó la primera cirugía, conocida como procedimiento de Norwood, cuando JJ tenía seis días.
JJ tenía solo seis días de vida cuando tuvo su primera cirugía del corazón.
Para reconstruir el corazón de JJ, Raff primero desconectó la arteria pulmonar de los pulmones. Luego reconstruyó la aorta, convirtiendo la aorta y la arteria pulmonar cuidadosamente en una sola arteria ingresando al cuerpo. Esto permitió el flujo sanguíneo a través de la arteria coronaria. Después Raff sacó el tabique auricular para permitir la mezcla de sangre en el corazón. Finalmente, colocó un tubo de derivación del ventrículo derecho a las arterias pulmonares.
“Estas siempre son operaciones muy difíciles”, dijo Raff. “Están entre los procedimientos de más alto riesgo realizados en cirugías para corregir defectos congénitos del corazón”.
Estas siempre son operaciones muy difíciles, y están entre los procedimientos de más alto riesgo realizados en cirugías para corregir defectos congénitos del corazón”. —Gary Raff, cardiocirujano pediátrico.
Si bien en la cirugía todo salió bien, la recuperación de JJ fue complicada por enterocolitis necrosante, un problema gastrointestinal serio que inflama y puede causar la muerte del tejido intestinal. En el intestino del bebé se puede formar un agujero por el cual bacteria puede entrar en el abdomen y el flujo sanguíneo.
JJ pasó varias semanas en la Unidad de Cuidado Intensivo Cardiovascular Pediátrico (PCICU). Fue un día maravilloso cuando el bebé fue dado de alta del hospital el 20 de diciembre de 2021, justo a tiempo para Navidad. Pero pronto sus padres sintieron su propio corazón palpitar rápidamente otra vez cuando JJ fue internado de nuevo en la PCICU en enero de 2022 para una cateterización cardiaca en anticipación a la siguiente cirugía programada.
En buena fe: Apoyando el proceso
Aunque la segunda cirugía de JJ se realizó con éxito, su recuperación fue complicada.
JJ tuvo su segunda operación a los 4 meses de edad. El 8 de marzo de 2022, el equipo de cirujanos liderado for Raff realizó un procedimiento bidireccional de Glenn. Sacaron el tubo que conecta al corazón con los pulmones y luego redireccionaron el flujo sanguíneo desde las venas superiores del cuerpo a los pulmones.
Otra vez, la cirugía salió bien, pero lo recuperación de JJ no iba a ser fácil.
“JJ tuvo muchos problemas”, dijo Virpal Donley, jefa de enfermería de PCICU/PICU en el Hospital de Niños de UC Davis. “El 15 de marzo, se lo puso bajo ECMO”.
ECMO, u oxigenación por membrana extracorpórea, es una forma de soporte vital para personas con enfermedades o heridas que afectan la función del corazón o los pulmones y pueden ser fatales. El aparato ayuda a respirar por el niño para que sus pulmones puedan descansar.
El equipo entero de médicos y enfermeros hizo todo lo que pudo para salvar la vida de nuestro hijo. Dedicaron su mejor esfuerzo a cuidar tanto a JJ como a nosotros como padres. A pesar del miedo, sentimos que no podíamos estar en mejor lugar”.—Víctor Gómez-Flores, padre de JJ
JJ requirió ECMO debido a trombosis, o inflamación y coágulos en su arteria pulmonar izquierda, una complicación inusual después de esta operación. Este aparato cardíaco-pulmonar le permitió al equipo estabilizar a JJ y luego se completó la cateterización cardíaca, lo cual llevó al diagnóstico de un coágulo de sangre en la arteria pulmonar izquierda.
La familia de JJ estaba aterrada.
“El equipo entero de médicos y enfermeros hizo todo lo que pudo para salvar la vida de nuestro hijo. Estábamos asustados pero seguimos rezando” dijo Gómez-Flores. “Dedicaron su mejor esfuerzo a cuidar tanto a JJ como a nosotros como padres. A pesar del miedo, sentimos que no podíamos estar en mejor lugar”.
La recuperación enfrenta otra dificultad
El 31 de marzo, JJ tuvo otra cirugía de corazón para sacarle el tubo de derivación de Glenn porque no estaba mejorando. La familia siguió su vigilia.
“Dr. Raff nos dijo desde el principio que cuidaría a JJ como si fuera su propio hijo”, dijo Gómez-Flores. “Nunca se dio por vencido”.
Después de meses en la PCICU, JJ estaba lo suficientemente estable para ir a su casa.
“El coágulo de sangre que JJ tenía en la arteria pulmonar era un problema serio y le dije a la familia que haríamos todo lo posible para sacarlo de esta situación”, dijo Raff. “Yo pensé que la mejor manera de reducir riesgos era remover el tubo de derivación de Glenn que depende de un flujo sanguíneo venoso pasivo y colocar un tubo de alta presión que nos daría tiempo para usar medicamentos para resolver los coágulos de sangre con el tiempo. Esperábamos que esto también le permitiera salir de ECMO”.
Dio resultado.
JJ permaneció con el pecho abierto por cinco días para que el equipo pudiera monitorearlo y observar cualquier pérdida de sangre mientras empezaba a mejorar. Iba a ser una recuperación larga, pero estaba de nuevo encaminado. JJ pasaría más de dos meses en la PCICU antes de estar lo suficientemente fuerte para ser dado de alta.
“Les dimos mucho cariño y atención a JJ y su familia y trabajamos duro para estabilizarlo”, dijo Donley. “Hubo tantas pequeñas victorias que nos sostuvieron”.
Una bienvenida sentida: JJ vuelve a casa
Finalmente, a más de siete meses de haber nacido y después de más de dos meses recuperándose en la PCICU, JJ pudo dejar el hospital el 29 de junio. Su equipo médico, que trabajó tan diligentemente para cuidarlo a él y su familia, celebró su último día en el hospital con un desfile y globos.
El personal del Hospital de Niños de UC Davis celebra el regreso de JJ a su hogar.
“Fue increíble verlos salir caminando”, dijo Donley. “Es la razón por la cual hacemos lo que hacemos”.
La familia estaba tan agradecida al personal del Hospital de Niños de UC Davis.
“El equipo entero nos atendió tan bien como padres mientras ayudaban a nuestro hijo”, dijo Gómez-Flores. “Son increíbles”.
Fue increíble verlos salir caminando. Es la razón por la cual hacemos lo que hacemos”.—Virpal Donley, jefa de enfermería de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y de la Unidad de Cuidado Intensivo Cardiovascular Pediátrico
Agradecidos por estar acompañados en el proceso
Ahora JJ, que tiene 1 año, es un niño muy activo que es feliz con sus juguetes, viendo sus caricaturas favoritas de animales de granja y jugando con su hermana de siete años, Alexa. JJ tiene consultas de seguimiento con el cardiólogo pediátrico, Yoni Dayan, otro de los héroes de la familia.
En la Clínica de Cardiología Pediátrica, el equipo monitorea la evolución de JJ y sigue celebrando sus éxitos.
“¡JJ está creciendo muy bien! Hasta ahora ha tenido un camino duro, pero desde la última cirugía ha podido crecer, aumentar de peso y vivir su vida a pleno”, dijo Dayan. “Siempre es un placer ver a JJ y su familia en la clínica. Ahora está tomando muchos medicamentos, tanto para la insuficiencia cardíaca como para el control del ritmo cardíaco, pero yo espero y tengo confianza que podremos llevar a JJ en forma segura a su próxima fase de reparación y seguir su camino en la vida con su enfermedad cardíaca congénita”.
JJ y su padre en la clínica de cardiología pediátrica con (de izq. a der.) Yoni Dayan, Stacy Garrison y Mary Zanobini.
La familia Gómez-Flores sabe que habrá más cirugías en el futuro, pero está disfrutando los momentos entre una y otra. Además, saben que cuando llegue el momento, pueden tener confianza en la gente que tendrán a su lado.
“Agradecemos a Dios por todos en el Hospital de Niños de UC Davis. Gracias a ustedes, nuestro bebé está vivo y en casa con sus hermanas”, dijo Gómez-Flores. “No podríamos estar más agradecidos. Con todo el apoyo del personal del hospital, superaremos todo esto… juntos”.
Agradecemos a Dios por todos en el Hospital de Niños de UC Davis. Gracias a ustedes, nuestro bebé está vivo y en casa con sus hermanas. No podríamos estar más agradecidos. Con todo el apoyo del personal del hospital, superaremos esto… juntos”.—Víctor Gómez-Flores, padre de JJ
El Hospital Infantil de UC Davis es el único hospital integral de categoría nacional para niños en la región de Sacramento que ofrece atención primaria, medicina intensiva y subespecialidades para bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes. El hospital incluye el único departamento pediátrico de emergencia y centro de traumatismo pediátrico de nivel 1 en el Valle Central, que ofrece el nivel más alto de atención para niños gravemente enfermos así como un centro quirúrgico infantil de nivel 1. El hospital infantil de 129 camas cuenta con una unidad de medicina intensiva neonatal de 49 camas y una unidad de medicina intensiva pediátrica y cardíaca pediátrica de 24 camas, ambas de vanguardia. Para obtener más información, visite children.ucdavis.edu.
