Un nuevo estudio del Instituto MIND de UC Davis sugiere que las pruebas aplicadas por los padres via telesalud pueden reducir inequidades en el acceso a la investigación en el autismo.
El estudio piloto, publicado el 18 de noviembre en Frontiers in Rehabilitation Sciences, examinó la viabilidad de enseñarles a los padres hablantes nativos de inglés y español a administrar una prueba de Lenguaje Expresivo (ELS) a sus hijos con autismo en sus hogares. El objetivo fue determinar la efectividad de ELS como una medida de efecto o resultado, lo que es una forma de evaluar tratamientos.
El manual de entrenamiento de ELS-N para padres incluye instrucciones paso-a-paso para lograr la narración.
La prueba de los padres fue factible y fiable en los grupos de inglés y español, y los resultados podrían tener implicancias importantes para los estudios de tratamiento.
“Este estudio ilustra el potencial que tiene la tecnología para ayudarnos a reducir las inequidades en el acceso a la investigación como así también a tratamientos potencialmente beneficiosos”, dijo el director del Instituto MIND y profesor del Departamento de Psiquiatría y Ciencias de las Conducta Leonard Abbeduto, que fue el autor más sénior del estudio. “Es crítico que incluyamos a individuos de habla hispana en la investigación sobre el autismo para que podamos crear servicios y sistemas de atención que respondan a sus necesidades. Esta realmente es una cuestión de justicia social”.
Usar el lenguaje para medir resultados en el tratamiento del autismo
Los desafíos en el lenguaje son comunes en las personas con autismo y pueden variar ampliamente en su gravedad. Si bien los tratamientos generalmente responden a estos desafíos, para medir la eficacia de los tratamientos y expandir el acceso a ensayos clínicos se necesitan mejores pruebas.
ELS es un método prometedor para evaluar el lenguaje en los estudios de tratamiento. Consiste en una serie de procedimientos usados para recopilar y analizar el lenguaje verbal en interacciones naturales. El objetivo es recoger muestras de lenguaje que sean representativas de las habilidades diarias de la persona.
Para este estudio, a los participantes con autismo se les pidió que narraran lo que veían en un libro con imágenes sin palabras que les mostraban sus padres, un procedimiento conocido como procedimientos narrativos de ELS (ELS-N). Generalmente la prueba es realizada en una clínica por un examinador profesional. Pero en este caso, los investigadores entrenaron a padres hablantes nativos en inglés y español para que administraran la prueba a sus hijos en casa.
"Es crítico que incluyamos a individuos de habla hispana en la investigación sobre el autismo para que podamos crear servicios y sistemas de atención que respondan a sus necesidades. Esta realmente es una cuestión de justicia social”.—Leonard Abbeduto, director del Instituto MIND de UC Davis
Los beneficios de pruebas guiadas por los padres
“A veces los niños y los adultos – con o sin problemas del neurodesarrollo – pueden sentir estrés cuando se les hacen evaluaciones cognitivas, lo cual es perfectamente comprensible. Cuando la prueba es administrada por los padres, el proceso es más relajado y esto tiene un valor especial para personas con autismo que pueden tener dificultades con interacciones sociales”, explicó Laura del Hoyo Soriano, una académica postdoctoral del Departamento de Psiquiatría y Ciencias de las Conducta y autora líder del estudio.
El equipo de investigación reclutó a 22 pares de padres-hijos. Todos los hijos tenían autismo diagnosticado y tenían entre 6 y 21 años. Once padres se identificaron como hablantes nativos de inglés y 11 como hablantes nativos de español. Los padres fueron capacitados para administrar la prueba ELS, 19 de ellos terminaron el programa de capacitación y 16 completaron el estudio hasta el final. La capacitación se llevó a cabo enteramente en el hogar con interacciones con los investigadores a distancia mediante las telecomunicaciones.
El manual de entrenamiento para padres fue creado en inglés y español.
Los padres se grabaron en video mientras administraban de la prueba ELS-N a sus hijos, y luego enviaron la grabación al equipo de investigación para que estos evaluaran si se estaba haciendo correctamente. Los resultados fueron muy prometedores, mostrando que los padres pueden aprender y administrar la prueba confiablemente.
“Los padres tienen mucha disposición e implicación en las investigaciones, aun cuando requiere un esfuerzo considerable para ellos sin tener un beneficio directo inmediato para sus hijos”, dijo Abbeduto. “No nos sorprendió el éxito de los padres en lograr administrar la prueba de manera fiable, lo que sí nos sorprendió fue lo rápido que lo hicieron –y su voluntad para completar la capacitación teniendo vidas muy ocupadas”.
Una nueva prueba de español
El estudio muestra la primera vez que los padres fueron capacitados para administrar la prueba ELS-N en el hogar via telesalud. También fue la primera vez que se evaluó y validó esta prueba en español.
“Las personas de habla hispana constituyen un segmento grande y creciente de la población de EE.UU. Debemos diversificar nuestros estudios o muchos de los resultados de investigación y los tratamientos que desarrollemos pueden no ser apropiados para grupos grandes de gente”, dijo Abbeduto.
El equipo de investigación notó que el uso del idioma varió en las familias bilingües. En algunas, tanto los padres como los niños hicieron la prueba en español. En otras familias, los padres dieron las indicaciones a los niños en español mientras los niños contaban la historia en inglés. Y en una familia de cuatro, tanto los padres como los hijos hicieron la prueba en ingles a pesar de ser el español el idioma primario de los padres. Para esta familia, los padres recibieron la capacitación completamente en español, exceptuando las indicaciones para los niños durante la prueba El objetivo era que la prueba reflejara la manera como ellos generalmente interactúan en el hogar.
“El estudio resaltó las distintas formas en las que las familias bilingües se comunican en el hogar”, dijo Hoyo Soriano. “Nos ha hecho pensar en nuevas formas de realizar la evaluación de estos niños para capturar sus aptitudes lingüísticas reales en un formato bilingüe”.
“Los resultados del estudio piloto indican que deberíamos considerar adaptar otras medidas cognitivas a un formato en el hogar aplicadas por padres o cuidadores. Esto podría ser de especial interés en estudios de intervención y ayudaría a establecer una mayor equidad en el acceso a investigaciones importantes”.—Laura del Hoyo Soriano, investigadora postdoctoral
Telesalud y accesibilidad
El estudio también sugiere que la opción del formato de telesalud elimina un obstáculo significativo para la participación en los estudios de investigación. En las encuestas completadas por los padres después de concluir el programa de capacitación, la gran mayoría dijo que el entrenamiento fue adecuado y fácil de aprender. En concreto, 12 de 19 padres dijeron que en un ensayo clínico, preferirían hacer las pruebas en su casa via telesalud en lugar de ir a una clínica.
“El formato de telesalud les permite participar a familias que de otra manera no podrían hacerlo, particularmente aquellas que viven en zonas rurales o tienen niños con problemas de conducta para los que se les hace difícil viajar”, dijo Hoyo Soriano.
Aplicaciones futuras
Los investigadores planean completar una validación a mayor escala de las pruebas ELS-N administradas por padres.
“Los resultados del estudio piloto indican que deberíamos considerar adaptar otras medidas cognitivas a un formato en el hogar aplicado por padres o cuidadores”, dijo Hoyo Soriano. “Esto podría ser de especial interés en estudios de intervención y ayudaría a establecer una mayor equidad en el acceso a investigaciones importantes”.
Los coautores del estudio incluyeron a Lauren Bullard, Cesar Hoyos Alvarez y Angela John Thurman de UC Davis.
